خیلی از زنان اوتیستیک موفق هستن—ولی نگرانی‌های سلامت روان هنوزم زیاده

یه تحقیق جدید، نگاه عمیقی به زندگی بیشتر از ۱۴۰۰ زن اوتیستیک و بزرگسال غیرباینری میندازه و هم نقاط قوت و هم چالش‌های اونا رو تو زمینه‌های تحصیل، اشتغال و سلامت روان نشون میده. با اینکه خیلی از شرکت‌کننده‌ها تحصیلات عالی داشتن و شاغل بودن یا تو رابطه بودن، ولی تحقیق نشون داد اونایی که تو بزرگسالی تشخیص گرفته بودن، مشکلات روانپزشکی بیشتر، نرخ بالاتر افکار خودکشی و خودآزاری و نقاط قوت خود-درک‌شده کمتری رو گزارش کردن. این یافته‌ها، که تو مجله Autism Research چاپ شده، به نیاز به تحقیقات بیشتر و حمایت‌های مخصوص برای این قشری که اغلب نادیده گرفته می‌شن، اشاره می‌کنه.

اوتیسم یه وضعیت تکاملیه که با تفاوت‌ها تو ارتباطات اجتماعی و رفتارهای محدود یا تکراری مشخص می‌شه. با اینکه تحقیقات و تشخیص‌ها به طور سنتی روی پسرها متمرکز بوده، ولی تلاش‌های جدیدتر توجه رو به راه‌هایی جلب کرده که اوتیسم ممکنه تو زن‌ها و افراد غیرباینری به شکل متفاوتی بروز کنه. احتمال اینکه زن‌ها تو دوران کودکی تشخیص داده بشن کمتره، تا حدی به خاطر علائم رفتاری نامحسوس‌تر و احتمال بیشتر «نقاب زدن»، یا تقلید آگاهانه از رفتارهای اجتماعی افراد عادی.

زن‌ها و افراد با تنوع جنسیتی همچنین تو تحقیقات بالینی کمتر نماینده داشتن، اونم به خاطر معیارهای سخت‌گیرانه برای شرکت تو تحقیق، سوگیری‌های تشخیصی و تمایل محقق‌ها به حذف افرادی که همزمان ناتوانی‌های ذهنی هم دارن، که بیشترشون هم زن هستن. در نتیجه، درک محدودی از اینکه زندگی برای زنان و افراد غیرباینری اوتیستیک بعد از دوران کودکی چطوره—مخصوصاً اونایی که تو بزرگسالی تشخیص داده می‌شن—وجود داشته.

محققای این تحقیق جدید تصمیم گرفتن این قشر رو با ارزیابی طیف وسیعی از عوامل، از جمله تحصیلات، اشتغال، روابط، سابقه روانپزشکی و سلامت روان خود-درک‌شده، بهتر بشناسن. هدف دومشون هم این بود که ببینن نتایج بین اونایی که تو کودکی تشخیص گرفتن با اونایی که تو بزرگسالی تشخیص گرفتن، چقدر فرق داره، تا بفهمن زمان‌بندی تشخیص چطور می‌تونه تجربیات و نیازهای بلندمدت رو شکل بده.

مایر کلر دیمر، نویسنده این تحقیق و یه روانشناس بالینی، میگه: «تحقیق من روی تجربیات متنوع اوتیسم، از جمله جمعیت بزرگسال و زنان اوتیستیک، تمرکز داره. برای من مهمه که این شکاف تو تحقیقات رو پر کنم و تا جایی که می‌تونم، تجربیات گسترده‌تری از بروز اوتیسم رو به طور دقیق نشون بدم. تحقیقات اغلب بزرگسالان، زنان و افرادی که همزمان ناتوانی‌های ذهنی دارن رو نادیده گرفتن، که این یعنی تحقیقات همیشه تجربیات اونا رو منعکس نمی‌کنه. این می‌تونه پیامدهای بالینی برای مراقبت هم داشته باشه.»

این تحقیق از داده‌های SPARK استفاده کرده، که یه گروه تحقیقاتی ملی بزرگ تو آمریکاست و شامل بیشتر از ۱۰۰,۰۰۰ فرد اوتیستیک و اعضای خانواده‌شونه. نمونه این تحقیق شامل ۱۴۲۴ شرکت‌کننده بود که خودشون رو زن معرفی کرده بودن یا موقع تولد زن تعیین شده بودن و خودشون رو غیرباینری معرفی کرده بودن. همه شرکت‌کننده‌ها ۱۸ سال یا بیشتر سن داشتن و یه تشخیص حرفه‌ای اوتیسم رو تو کودکی یا بزرگسالی گرفته بودن.

برای اینکه تو این تحلیل گنجونده بشن، شرکت‌کننده‌ها باید به طور مستقل رضایت می‌دادن و چند تا فرم خودگزارشی رو در مورد پیشینه جمعیت‌شناختی، سابقه پزشکی و روانپزشکی و عملکرد روانشناختی‌شون پر می‌کردن. افرادی که تحت سرپرستی بودن یا تشخیص اوتیسمشون قطعی نبود، برای اطمینان از اعتبار داده‌ها، حذف شدن.

شرکت‌کننده‌ها یه پرسشنامه روانشناختی استاندارد به اسم «گزارش خود بزرگسال» رو پر کردن که حوزه‌هایی مثل علائم درونی‌سازی شده (مثل اضطراب و افسردگی)، علائم برونی‌سازی شده (مثل پرخاشگری و قانون‌شکنی)، مصرف مواد، عملکرد تطبیقی و نقاط قوت شخصی رو ارزیابی می‌کنه. محقق‌ها همچنین اطلاعاتی در مورد تحصیلات، اشتغال، درآمد، روابط عاشقانه و گرایش جنسی شرکت‌کننده‌ها هم جمع‌آوری کردن.

بعدش محقق‌ها جوابای اونایی که قبل از ۱۸ سالگی تشخیص گرفته بودن رو با اونایی که تو بزرگسالی تشخیص گرفته بودن، مقایسه کردن. اونا از روش‌های آماری برای کنترل کردن سن موقع ثبت‌نام استفاده کردن، چون اونایی که تو کودکی تشخیص گرفته بودن، به طور متوسط موقع تحقیق جوون‌تر بودن.

میانگین سن تشخیص تو کل نمونه ۲۴ سال بود، ولی تنوع زیادی وجود داشت. اونایی که تو کودکی تشخیص گرفته بودن، معمولاً حدود ۹ سالگی تشخیص داده شده بودن، در حالی که اونایی که تو بزرگسالی تشخیص گرفته بودن، به طور متوسط تو ۳۲ سالگی تشخیصشون رو گرفته بودن. نزدیک به دو سوم نمونه بعد از ۱۸ سالگی تشخیص گرفته بودن.

با وجود چالش‌هایی که اغلب با اوتیسم همراهه، خیلی از شرکت‌کننده‌ها نتایج زندگی مثبتی رو گزارش کردن. بیشتر از نصفشون شاغل بودن و بیشتر از ۸۰ درصدشون یه مقداری تحصیلات بعد از دبیرستان رو تموم کرده بودن. نزدیک به یک سومشون ازدواج کرده بودن و بیشتر از نصفشون گفته بودن که شریک عاطفی دارن. اونایی که تو بزرگسالی تشخیص گرفته بودن، احتمال بیشتری داشت که مدرک لیسانس، شغل تمام‌وقت و درآمد خانوار بالاتری نسبت به اونایی که تو کودکی تشخیص گرفته بودن، داشته باشن.

در عین حال، نرخ مشکلات روانپزشکی همزمان هم بالا بود. حدود ۷۰ درصد شرکت‌کننده‌ها سابقه اضطراب رو گزارش کردن و ۶۲ درصدشون هم افسردگی تشخیص داده شده بودن. ۱۷ درصد نمونه اختلالات خوردن رو گزارش کردن و تقریباً ۹ درصدشون هم تشخیص مصرف مواد رو داشتن. یک سوم کل شرکت‌کننده‌ها گفتن که افکار خودکشی رو تجربه کردن و ۲۱ درصدشون گفتن که خودآزاری کردن.

دیمر به خصوص از نرخ بالای افکار و رفتار خودکشی غافلگیر شده بود. اون به سای‌پست گفت: «با اینکه می‌ترسیدم خطرات بیشتری وجود داشته باشه، ولی نرخ بالا هنوزم شوکه‌ام کرد و نگرانم کرد. ما تحقیقات خیلی محدودی داریم در مورد اینکه چی ممکنه باعث این موضوع بشه یا اینکه چه کاری می‌تونیم برای پیشگیری ازش انجام بدیم.»

وقتی این دو تا گروه رو با هم مقایسه کردن، اونایی که تو بزرگسالی تشخیص گرفته بودن، به طور قابل توجهی بیشتر احتمال داشت که مشکلات روانپزشکی رو گزارش کنن. اونا بیشتر احتمال داشت که اضطراب، افسردگی و اختلالات خوردن داشته باشن و سطح بالاتری از مصرف مواد رو گزارش کردن. به طور متوسط، اونا همچنین نمره‌های بالاتری تو مقیاس‌های مشکلات درونی‌سازی شده و برونی‌سازی شده و نمره‌های پایین‌تری تو معیارهای نقاط قوت شخصی گرفتن.

این الگوها حتی بعد از کنترل کردن بقیه متغیرهای جمعیت‌شناختی مثل سن، تحصیلات، اشتغال و والدین بودن هم پابرجا موندن. سن بالاتر تشخیص همچنان یه پیش‌بینی‌کننده مهم برای ناراحتی روانی بود. محقق‌ها میگن که این تفاوت‌ها ممکنه تأثیر انباشته‌شده گذروندن دوران کودکی و نوجوانی بدون حمایت یا خودشناسی‌ای باشه که یه تشخیص می‌تونه فراهم کنه.

این تحقیق همچنین سطح بالای افکار خودکشی و خودآزاری رو بین شرکت‌کننده‌هایی که خودشون رو با تنوع جنسیتی یا به عنوان بخشی از یه اقلیت جنسی معرفی کرده بودن، پیدا کرد. با اینکه ۱۴ درصد شرکت‌کننده‌های هم‌سوجنسیتی دگرجنس‌گرا خودآزاری یا اقدام به خودکشی رو گزارش کردن، این نرخ بین اونایی که خودشون رو کوئیر یا با تنوع جنسیتی معرفی کرده بودن، نزدیک به ۲۷ درصد بود. ۴۱ درصد اقلیت‌های جنسی و جنسیتی افکار خودکشی رو تأیید کردن، در مقایسه با ۲۶ درصد شرکت‌کننده‌های هم‌سوجنسیتی دگرجنس‌گرا.

دیمر گفت: «فکر می‌کنم بزرگترین نگرانی اینجا نرخ بالای افکار و رفتار خودکشیه. ما به عنوان محقق، بر اساس یافته‌های قبلی، انتظار داشتیم نرخ بالاتری از نگرانی‌های همزمان رو تو این نمونه نسبت به یه نمونه عادی ببینیم. با این حال، بیشتر از دو سوم نمونه ما تشخیص افسردگی داشتن و نرخ کلی خیلی بالاتر از چیزی بود که حتی ما انتظار داشتیم. حمایت‌ها برای بزرگسالان اوتیستیک به شدت محدوده و به خدمات جامع‌تر و مراقبت‌های بهداشت روان با تمرکز تخصصی نیاز داریم.»

با اینکه این تحقیق بینش‌های مهمی رو ارائه میده، ولی بدون محدودیت هم نیست. نمونه به شدت سفیدپوست و تحصیل‌کرده بود، که ممکنه جمعیت گسترده‌تر زنان و افراد غیرباینری اوتیستیک رو منعکس نکنه. شرکت‌کننده‌ها همچنین خود-انتخابی بودن و تو یه تحقیق ثبت‌نام کرده بودن که به دسترسی به اینترنت و رضایت مستقل نیاز داشت، که ممکنه نمونه رو به سمت افرادی با نیازهای حمایتی کمتر و عملکرد شناختی بالاتر سوق داده باشه.

دیمر گفت: «این نمونه به اندازه کل جمعیت، از نظر نژادی متنوع نیست؛ نمایندگی بیش از حد دیدگاه زنان سفیدپوست اوتیستیک به این معنیه که قابلیت تعمیم یافته‌ها محدوده.»

با وجود این نکات، نویسنده‌ها میگن که یافته‌ها به مسیرهای روشنی برای تحقیقات آینده و مراقبت‌های بالینی اشاره می‌کنه. به خصوص، اونا بر نیاز به درک تجربیات زیسته اونایی که تو بزرگسالی تشخیص اوتیسم می‌گیرن، تأکید می‌کنن. اونا همچنین اهمیت توسعه مداخلات بهداشت روان هدفمندی رو که به چالش‌های خاصی که زنان و افراد غیرباینری اوتیستیک باهاشون روبرو هستن، رسیدگی می‌کنه، برجسته می‌کنن.

دیمر گفت: «امیدوارم به بررسی داده‌هایی که در مورد زنان اوتیستیک داریم، ادامه بدم و امیدوارم به زودی یافته‌های دیگه‌ای رو از این نمونه ارائه بدم.»

لینک منبع